“狼”来了，如何鱼与熊掌得而兼？

系统性红斑狼疮

这是个专挑年轻女性下手的病

得了“狼”病怎么治疗

还能不能正常怀孕

风湿免疫科史冉庚医生

教你如何正确面对

做到与“狼”共舞

鱼与熊掌得而兼

很久以前，看过一部凄美的电影。

一个男孩，邂逅了一个女孩。

女孩温柔，善解人意，漂亮。

两人相爱了，爱的很深。

男孩心里发誓，一辈子也不离开她。

但是有一天，女孩留下一堆告别的字条后走了，再也没有回来。

多年后男孩已经成家立业了。

一次偶然的机会，见到一本女孩写的书。

书里讲述了她与男孩的经历，讲述了她因为自己得了红斑狼疮。

知道自己早晚要死，不想让男孩伤心，悄然离开了他。

男孩哭了。

电影终归是电影，我也想讲述自己经历的一件事情。

多年前，我接诊了一名女患者。当时刚订婚不久，出现发热，脸上红斑，经检查诊断为系统性红斑狼疮。当我在病房告诉她病情时，她就哭了，她的爱人在病床旁，一脸的茫然而不知所措。

第二天，他叫来了他的妈妈，我再次仔细向他们交代了病情和预后。之后有近1周时间男方和母亲都没有再出现，我在心里不禁为姑娘叹息。

1周后，男方的妈妈来了，告诉我小伙子因为单位早已经安排好了去外地油田井上工作，已经走了。

媳妇家在外地农村，就一个人在这，由她来照顾儿媳妇。之后一直到出院，都是婆婆在细心的照顾。儿子回来后，两人就举行了婚礼。

女患者很听话，按时复诊，病情很稳定。不久，两人一起去了外地油井工作，但每年都要按时回来复诊。

两年后，患者怀孕了，妊娠很顺利，生了个漂亮的女儿。看得出来，老公也很开心。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮是一种由于免疫功能紊乱引起的损害全身各组织脏器的风湿免疫病，好发于年轻育龄期女性。最常见的症状是面部红斑，典型的呈蝶形分布；其它常见症状为口腔溃疡，日晒后脸上或身上起红斑、发痒，脱发，双手指、腕关节肿痛等，检查可以发现蛋白尿、血尿，或者胸腔积液、心包积液，以及贫血、血小板下降、白细胞减少等，严重的可以出现头痛、癫痫发作等。

系统性红斑狼疮的发病是由免疫系统功能紊乱引起的。免疫系统的作用是保护人体，但遗传、感染等多重因素诱导下，可以目标转向而攻击人体自身正常组织，如皮肤黏膜、关节、心、肺、肾脏、胃肠道消化系统、血液系统，以及神经系统（如脑组织）等，从而造成严重损害，甚至死亡。

既往系统性红斑狼疮的死亡率较高，可达70-80%，因此，很多患者得知自己得了红斑狼疮后，就认为判了死刑而失去希望。

但是，近二三十年来，系统性红斑狼疮的诊治取得了极大进展；目前，1年存活率为96%以上，5年存活率90%，10年存活率达到80%以上，而且还在逐渐提高。而且，患者生活质量也得到了极大改善，规范治疗的绝大多数患者都可以正常的生活、工作。

我们能做些什么？

对系统性红斑狼疮患者来说，最重要的是早期发现，规范治疗。出现上述身体不适，尽早到医院风湿免疫科就诊，完善各项检查，尤其是自身抗体检查，绝大多数狼疮患者都可以得到及时确诊。

规范的治疗也非常重要，基本用药是激素和免疫抑制剂；目前国际上及国内都有不断更新的系统性红斑狼疮诊治指南，纳入最新研究成果，使红斑狼疮的治疗越来越有效。

以前曾认为，系统性红斑狼疮患者妊娠是个禁忌的领域，妊娠可以导致患者病情加重甚至死亡。但是，这个禁忌在很多年前就被打破了。狼疮患者在病情稳定时完全可以正常的妊娠和生育健康的孩子，我们鼓励红斑狼疮患者行使自己追求美好生活的权力，在合适的时机怀孕妊娠，拥有完整的家庭，过上同健康人一样的快乐生活。

因此，不要畏惧系统性红斑狼疮，积极而正确的面对它，早期发现，规范诊治，做到“鱼与熊掌得而兼”！

作者：风湿免疫科 史冉庚

编辑整理：罗医宣

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